Fibromyalgie door de ogen van mijn zus: Ik kreeg het commentaar van anderen te horen.

Stilzitten is op dit moment niet aan Annemiek besteed. Ze is 22 jaar en werkt fulltime in een supermarkt. Sinds er gezinsuitbreiding is, heeft ze haar handen vol met de verzorging van Moos. Tijdens het interview rent Moos dan ook alle kanten op en is zelfs mijn tas niet veilig. Het is een labrador pup van negen weken oud met hele lieve puppyogen. Terwijl ze voor de zoveelste keer iets van Moos afpakt, begint ze te vertellen:

“Mijn zus heeft sinds haar veertiende klachten. Wat mij als eerste opviel was dat ze steeds meer ging slapen. Met name overdag. Dat was voor mij lastig. Het is niet leuk om te zien dat je zus weer naar bed gaat. We wisten niet wat er aan de hand was, omdat er nog geen diagnose was vastgesteld. Op dat moment kon ik daar moeilijk mee omgaan. Ik dacht regelmatig: “Waarom moet ik dit wél doen en zij niet?”. Wanneer iemand ziek wordt in de familie heeft dit effect op het hele gezin. Iedereen krijgt ermee te maken.

Van andere mensen kreeg ik geen steun. Ik voelde me alleen, omdat niemand in mijn omgeving in dezelfde situatie zat. Alles was gericht op haar, maar er werd niet gedacht wat voor effect het had op mij. Mensen vroegen aan mij wat er met mijn zus aan de hand was en hadden dan al gauw een oordeel klaar. De ene dag zagen ze haar in een rolstoel zitten en de andere dag lopen. Ze vonden dat raar en dachten dat ze zich aanstelde of ergens onderuit probeerde te komen. Dat vind ik nog het meest vervelend. Ik kon daar echt boos om worden. Ik gaf dan ook aan dat ze niet konden oordelen tot ze zich verdiept hadden in de situatie. En als ze dan toch een mening wilde geven, dat ze dit direct tegen mijn zus konden zeggen en niet tegen mij. Stel jezelf de vraag: “Wat zou ik in deze situatie willen?”.

Nu, ruim tien jaar later, is het een ander verhaal. Er is fibromyalgie geconstateerd en dat heeft ook mij geholpen met het verwerken van haar ziektebeeld. Ondertussen ben ik gewend aan de situatie dat mijn zus minder energie heeft. Wanneer we samen iets gaan doen, houdt niet alleen zij rekening met de situatie. Dat doe ik ook. Ik pas mijn looptempo aan, we nemen pauzes en gaan ergens zitten of we gaan eerder naar huis. We spreken af op tijden dat zij het meeste energie heeft. Misschien heeft het er ook mee te maken dat wij er open en makkelijk over kunnen praten.

Doordat ze open vertelt wat er aan de hand is krijg ik minder vragen en commentaar. Ik vind het dapper van haar dat ze anderen hiermee probeert te helpen. Haar interview in de krant is niet onopgemerkt gebleven. In de supermarkt begonnen anderen zijn of haar levensverhaal tegen mij te vertellen. Mensen hadden aan aanknopingspunt om over zijn of haar eigen chronische aandoening te praten. Dit varieerde van mensen die reumatische klachten hebben, maar ook mensen met bijvoorbeeld kanker. Ik nam daar dan ook de tijd voor om met hen erover te praten. Ik merk dat daar meer behoefte aan is dan dat er gedacht wordt.

Voor gezinsleden die nog in de beginfase zijn heb ik het advies: Probeer open te communiceren met je familielid. Door te blijven praten merk je wat diegene prettig of niet prettig vindt. Wees niet bang om de vragen te stellen die je hebt. Blijf samen dingen ondernemen en zie die persoon niet als zijn of haar ziekte. Hij of zij is niet zielig, het blijft een persoon. Trek daarnaast niets aan wat anderen zeggen. Oordelen doen mensen toch wel”.

Add A Comment