Fibromyalgie, zo ziet het eruit.

Een blog speciaal voor mijn vrienden.

“Maar je lijkt helemaal niet ziek”
Dit is een van de opmerkingen die ik vaak te horen krijg, wanneer ik vertel dat ik fibromyalgie heb.
Deze opmerking heeft me aan het denken gezet. Hoe ziet fibromyalgie er dan wél uit? De afgelopen tijd heb ik speciaal voor jullie foto’s gemaakt. Deze foto’s zijn een dag later genomen nadat ik met jullie uit ben geweest, een verjaardag had of aan andere activiteiten heb deelgenomen.
Zou je eens goed na deze foto’s willen kijken?

 
Zie jij wat fibromyalgie is? Waar zit het en hoe zie je dat?

Een grote kans dat je antwoord nee is. Dat komt omdat fibromyalgie niet zichtbaar is aan de buitenkant. Dat betekent niet dat er niets aan de hand is.
Wanneer je fibromyalgie hebt, ervaar je dagelijks pijn en ben je heel erg vaak moe. Héél erg vaak.
En om toch met jullie mee te kunnen, heb ik een eigen ritme ontwikkeld.

Mijn ritme voor en na het uitgaan

  • Op de dag dat we uitgaan en de dag daarna plan ik verder niets. Ik verzorg alleen mijn paard en blijf verder thuis.
  • Ik douche zowel voor als na het uitgaan. De warmte van de douche helpen mijn spieren te ontspannen waardoor ik minder stijf ben en even minder pijn heb.
  • Ik slaap minimaal een uur voor we afspreken. Op deze manier kan ik het langer volhouden.
  • Ik drink liever geen alcohol en rijd zelf met de auto. Zo ben ik minder afhankelijk van anderen en kan ik gaan wanneer ik te moe ben of te veel pijn krijg. Jullie kunnen blijven en hoeven niet mee naar huis, ideaal toch? Wat drink ik dan wel? Het liefst met zo min mogelijk suiker en prik.
  • Er liggen altijd jassen in mijn auto. Mijn lichaam vindt het moeilijk om de juiste temperatuur te behouden en ik heb het heel snel koud. Kou is weer slecht voor mijn spieren.
  • Last minute afspraken red ik niet. Simpelweg omdat ik mijn lichaam niet heb kunnen voorbereiden.
  • Keuzes maken. Ik maak altijd een bewuste keuze of ik wel of niet ga. Ik probeer bij zoveel mogelijk feestjes aanwezig te zijn, maar soms lukt het me gewoon niet. Het kan zelfs voorkomen dat ik vijf minuten van tevoren moet afzeggen. Na een feestje heb ik meestal een a twee dagen veel pijn. Het is dus kiezen tussen plezier en pijn of geen sociale activiteit en minder pijn. Waar zou jij voor kiezen?

Best heftig allemaal als je dit zo leest. Ik hoop dat je het wat beter begrijpt als ik zeg “Oma gaat even een dutje doen” of “Sorry maar ik red het toch niet”. Geloof me, ik wil heel graag mee en doe er veel voor om mee te kunnen. Als ik dan besluit om niet mee te gaan, is het niet omdat ik geen zin heb. Ik hecht waarde aan deze sociale activiteiten, omdat ik door de weeks jullie ook niet zie. We sporten niet samen en we hebben onze eigen levens.

Maar weet je dat je mij kunt helpen op een avond dat ik er wel ben? Er zijn een aantal manieren waardoor ik het langer volhoud en meer energie overhoud.

  • Raak mij zo min mogelijk aan. Van een hand geven tot duwen of trekken, elke aanraking doet pijn. En pijn kost energie.
  • Afwisseling tussen zitten en staan werkt het beste. Op veel feesten waar we heen gaan is er wel een mogelijkheid om even te zitten. Ga je dan gezellig even mee?
  • Zie je dat ik stiller of vermoeider word? Wees niet bang om te vragen hoe ik me voel. Ook ik wil zo lang mogelijk ergens blijven en ga dan nog weleens over mijn grenzen heen. Wees vrij om te zeggen dat het beter is dat ik naar huis ga.

En weet je wat het allerbeste werkt? Mij als Sharon zien. Een positieve jonge vrouw met een passie voor paarden en die graag een praatje maakt. Want fibromyalgie is maar een onderdeel van de persoon die ik ben.

Heb je naar aanleiding van deze blog nog vragen? Stel ze gerust. Ik ben altijd bereid om erover te praten. Want hoe meer we erover praten, hoe meer begrip er ontstaat.

Liefs, Sharon

Add A Comment