Interview in de krant: “Met een chronische aandoening val je overal buiten”

In mei is er een interview met Sharon Besseling gepubliceerd in het Contact, een lokale krant voor de regio Achterhoek.
Er was veel vraag naar dit stuk, vandaar dat we hem als blog online plaatsen. Interview afgenomen door Anouk Plantinga.

 

Bij de pakken neerzitten is niet aan Sharon Besseling (25) besteed. Ze zoekt altijd nieuwe wegen en kijkt naar de mogelijkheden. Op haar veertiende kreeg ze knieklachten waardoor ze niet meer normaal kon functioneren. Ze moest stoppen met haar opleiding voor onderwijsassistent en met paardrijden, omdat ze het fysiek niet meer aankon. Leuke dingen doen met vrienden, uitgaan, dingen die tieners doen, waren voor haar geen vanzelfsprekendheid. Er waren momenten dat Sharon, een leuke jonge meid, van een paar meter lopen compleet uitgeteld was. Ze ging door de medische molen, maar het bleek moeilijk om een duidelijke oorzaak te vinden.

Via allerlei onderzoeken kwam er op haar achttiende de diagnose fibromyalgie, ook wel weke-delenreuma genoemd. Het is een verzamelnaam voor klachten die lijken op reumatische klachten, waarvan de oorzaak in allerlei onderzoeken niet aantoonbaar is. De diagnose wordt gegeven na het uitsluiten van een aantal andere, vergelijkbare ziektes en het specifiek reageren op bepaalde drukpunten in het lichaam waaraan een score wordt gegeven. Sharon: ‘Bij fibromyalgie
krijg je vaak te horen: ‘Nou, dit is het. Succes, leer er maar mee leven. Desnoods pak je maar een
paar pijnstillers.’ En dan word je volgestopt met medicijnen. Daar kun je het mee doen. En dan sta je
op straat en dan weet je nog niks. Ik zat op de bank en dat was het vooruitzicht voor de rest van mijn leven, maar ik werd daar gek van.’

 

Vaak lopen mensen met fibromyalgie in de medische wereld tegen muren aan. Sommigen komen dan in het alternatieve circuit terecht waar ze veel uit kunnen halen. Sharon wilde iets anders dan op de bank zitten en in dat kleine cirkeltje blijven en ging zelf in overleg met de artsen haar therapieën samenstellen. Ze begon met wandelen, eerst met veel moeite een rondje om het huis en steeds iets verder tot ze twee kilometer haalde. Toen belde ze de manege en pakte het paardrijden weer op. Elke week reed ze vijf minuten, verzorgde haar paard en moest vervolgens een paar dagen bijkomen. Ze zette door en toen ze een uur kon paardrijden, voelde ze zich sterk en fit genoeg om haar opleiding alsnog af te ronden. Een baan vinden als onderwijsassistent lukte niet, maar via het bedrijf van haar vader vond ze een baan als leidinggevende in een uitzendbureau. Toch moest ze daar uiteindelijk mee stoppen. In de periode die daarop volgde, deed ze een re-integratietraject met weinig resultaat, omdat een parttime baan voor alleen de ochtend of de middag die aansluit bij Sharons ervaring en opleiding, heel erg moeilijk te vinden is.

Verschillende therapieën, zoals fysio-, hydro- en Cesartherapie hielpen haar verder. Sinds een halfjaar heeft ze veel baat bij haptotherapie; het helpt haar te voelen waar in haar lichaam spanning zit en hoe ze die los kan laten. Nu rijdt Sharon bijna dagelijks op haar eigen paard dat een paar kilometer van haar huis gestald is en waar ze altijd naartoe kan. ‘Natuurlijk is het ook zwaar en zijn er dagen dat ik niet kan komen, dan wordt hij gelukkig wel verzorgd. Maar ik kan bijna elke dag gaan, daar ben ik erg blij mee.’

Sharon miste een centrale plek waar je tips over het dagelijks levenkunt vinden. Daarom bouwde ze zelf een website voor mensen met chronische pijn en vermoeidheidsklachten en begon met een blog. Ze wil hiermee de kennis over chronische aandoeningen vergroten en het onbegrip hierover wegnemen, want er is veel onbegrip. In de vraag aan anderen hoe zij denken dat chronisch zieken eruit zien, blijken de meeste mensen het te koppelen aan uiterlijke kenmerken, zoals een rolstoel, verlamming. Wat ze ook vaak hoort, is dat ze ‘nog zo jong is’. ‘Mensen kunnen hun ervaringen en adviezen aandragen en ik verwerk ze in een blog. Er is ook een Facebookpagina en ik wil verhalen van mensen verzamelen en plaatsen in een online magazine. Ik wil laten zien dat er toch mogelijkheden zijn, ondanks je klachten. Dat je wél dingen kunt gaan doen als je te horen krijgt: ‘We kunnen niks meer’. Dat het daar niet ophoudt. Ik kijk altijd naar het positieve in elke dag, ben anders gaan leven, anders met voeding omgegaan. Daarom kan ik nu veel meer en ben ik ook zoveel
vrolijker geworden. Dat merk ik in alles.

Ik vind het zo interessant om te zien hoe we in dit land kijken naar de dingen. In de Nederlandse maatschappij zijn we erg goed in het maken van en plaatsen in kaders. Val je hierbuiten, dan weet niemand meer wat hij moet doen. Ook heb ik gemerkt dat alles draait om presteren.

Het is normaal om 40 uur te werken. Niet of nauwelijks werken is haast een taboe. Dan word je al gauw bestempeld als lui. Ik heb zelfs wel eens gedacht dat je haast wordt gezien als fraudeur. ‘Nu kun je wél op een feestje zijn!’ Maar ze zien niet dat ik alles om dat feestje heen plan, hoe ik strompelend de trap opga. Ze hebben alleen een mening over dat ene moment.
Dat geeft extra druk, naast het leren omgaan met de beperkingen die je hebt.

We verliezen automatisch al omdat we ons continu vergelijken met gezonde mensen, dat beeld klopt gewoon niet. Dat wil ik in die blogs meegeven: probeer maar jezelf te zijn, je bent goed zoals je bent. Van daaruit proberen te leven, niet volgens de normen en waarden van een ander. Het is geen schande om hulp te vragen of je situatie aan te passen. Ik heb hem nu niet meer nodig, maar een rolstoel heeft me geholpen om het langer vol te houden of iets wél te kunnen doen. Het gaat om het denken, als je beperkt denkt, is je wereld ook beperkt.

Ik raad mensen aan om een dagboekje bij te houden en alleen positieve dingen op te schrijven, ook heel kleine dingen zoals: ik heb vandaag drie treden kunnen lopen. Als je dat regelmatig leest, krijg je een andere kijk en ga je anders leven.’

Add A Comment