Wanneer je te gezond bent om ziek te zijn en te ziek om gezond te zijn.

Wanneer je te ziek bent om gezond te zijn
Wanneer je te gezond bent om ziek te zijn en te ziek om gezond te zijn.

Deze week heb ik een oproep geplaatst om samen mee te lopen met de reumawalk op 9 september.  Ik kreeg heel veel positieve reacties. Echter waren er ook reacties zoals: “wat leuk dat je dit doet, maar ik zou dit nooit kunnen”.

Wat jullie niet weten is dat ik de afgelopen dagen alleen maar kon denken dat andere mensen met fibromyalgie niet kunnen werken of rijden en dus ik eigenlijk te gezond ben om dezelfde ziekte te hebben. Maar toen dacht ik na over de dagen dat ik wel echt ziek ben, en ik realiseerde me dat je niet constant in bed hóeft te liggen. Het hoeft niet zo erg te zijn dat je helemaal niets meer kunt.

Ben ik nou chronisch ziek of niet?
Steeds meer functioneer ik teveel als een gezonde volwassene om me te identificeren als ‘chronisch ziek’ maar voelt het te chronisch ziek om te identificeren als ‘gezond’. Begrijp je het nog? Nee? Ik ook niet meer.

Hoe ik de afgelopen maanden heb meegemaakt, ben ik gaan realiseren dat dit zo is hoe ik mezelf identificeer. Gevangen tussen twee werelden, die mij ook allebei niet goed passen.

Aan de ene kant voel ik me zo gelukkig dat ik ongeveer tien uur zou kunnen werken en veel van de dingen die ik wil doen, ik ook kan doen zoals paardrijden. Aan de andere kant ben ik voortdurend gefrustreerd door het proberen om in een “gezond persoon” wereld te leven, wetend dat ik werkelijk niet op hetzelfde niveau zou kunnen functioneren als iedereen om mij heen. Om een voorbeeld te geven: na een half uur werken achter de computer heb ik twintig minuten pauze nodig om mijn ogen weer rust te geven en mijn lichaam weer in beweging te krijgen.

Ik heb nagedacht aan het feit dat zelfs op de goede dagen, wanneer ik me als een functioneel lid van de samenleving voel, mijn klachten nog steeds als een rugzak vol verrassingen met mij meedraag.
Ik denk dat bijna iedereen met chronische ziekte ooit zou kunnen wennen aan de rugzak met alle vervelende verrassingen. Je kunt haast zeggen dat het normaal wordt. Het is heel veilig om te zeggen dat ik nooit verrast wordt door onverwachte pijn in mijn lichaam, of extreme vermoeidheid die ineens op komt zetten. Of de verkrampingen in je benen wanneer je opstaat. Maar dat word ik wel. Soms voel je je heel erg goed en kan het ineens omslaan.
Ik probeer dan te onthouden dat al deze dingen niet normaal zijn voor de gezonde mensen om mij heen. En omdat ik heel erg goed ben in het doen alsof het goed gaat, kunnen deze alledaagse dingen schokkend voor mensen zijn als ze de klachten gaan opmerken.

Het evenwicht tussen gezond en ziek zijn.
Het moeilijkste deel van het leven in het midden van een ziek/gezond leven is misschien nog wel het evenwicht tussen deze twee werelden.

Op mijn meest goede dagen zou ik drie uur kunnen werken, rijd ik paard, ga ik uiteten, of maak ik het huis schoon. Ik voel me goed dat ik die dag veel heb kunnen doen en heb ik zin de volgende dag. Dan komt de volgende dag en kan ik gevangen worden in een dag vol vermoeidheid, duizeligheid en pijn in mijn hele lichaam die me helemaal loskoppelt van de wereld waarin ik de dag ervoor heb gewoond.

Het ene minuut kan ik volledig in een gesprek opgaan met vrienden, lachen en plezier maken en even niet aan iets anders denken. En de volgende kan ik worden overgenomen door een golf van misselijkheid, krijg ik enorme spanning of kramp in mijn spieren en weet ik niet meer waar het gesprek over ging. Ik ben dan weer volledig losgekoppeld van de wereld die ik in de minuut daarvoor leefde.

Kiezen tussen goede of slechte momenten, gezonde of zieke dagen.
Ik kan niet kiezen wanneer ik goede momenten of slechte momenten of ‘gezonde’ dagen heb of ‘oh ja, ik heb een ziekte’ dagen. Maar ik heb een geweldige kans om beide dagen te mogen ervaren en het leven in een ‘normale’ wereld mee te maken (wat normaal ook mag betekenen).  Maar ook een wereld te kennen vol van ongelooflijk bemoedigende en ondersteunende mensen, die elke dag met een chronische ziekte of aandoening leven. En ik hoop dat ik elke dag een stap dichterbij kan komen om die twee werelden samen te brengen.

De kracht en empathie van chronisch zieken.
En ik ben niet de enige. Er zijn heel veel mensen die hetzelfde gevoel hebben van ‘te gezond om ziek te zijn, maar te ziek om gezond te zijn’. Ik hoop dat ook jij weet dat je niet alleen bent.

De kracht en empathie die voortvloeit uit het leven met een chronische ziekte of aandoening kan ons in staat stellen om geweldige mensen te zijn op de dagen dat we ons gezond, normaal en goed voelen. En op de dagen dat we ons minder goed voelen, hebben we nog een veiligheidsnet om op terug te vallen namelijk: de community van Energyment. Hoewel het raar, hard en onvoorspelbaar is, ben ik blij om beide werelden te mogen ervaren. Zelfs als ik niet weet wanneer en waar ik wat zal krijgen.

Add A Comment